#anchiomamma: chi siamo

Le donne che convivono con una patologia autoimmune non sono sole: ad affrontare insieme a loro le difficoltà quotidiane e a lottare con e per loro in favore del miglioramento della qualità di vita ci sono le Associazioni di Pazienti.

Esse rivestono molteplici ruoli: incoraggiano politiche mirate, ricerca e interventi di assistenza sanitaria e si impegnano a diffondere informazioni aggiornate sulle patologie e su come gestirle.

Ed è proprio in quest’ultimo ambito che si inserisce il progetto #anchiomamma: sostenere e guidare le donne in età fertile con malattie reumatologiche o dermatologiche autoimmuni che si accingono a vivere la maternità.

#anchiomamma vede l’azione sinergica di tre importanti Associazioni Pazienti impegnate attivamente sul territorio nazionale: ANMAR Onlus, APIAFCO e APMARR.

Da 34 anni al fianco delle persone affette da malattie reumatologiche, ANMAR è un’organizzazione di II livello, un “ombrello” che raccoglie sotto di sé le Associazioni Regionali di pazienti (attualmente 20, in rappresentanza di circa 17 mila persone) che per statuto e identità di intenti vogliano aderire ad essa, condividendone finalità, obiettivi ed iniziative.

Rappresenta l’Italia nel PARE, organismo di EULAR (Lega Europea contro i Reumatismi) che riunisce le associazioni di pazienti con malattie reumatiche d’Europa, ma anche di Israele, Stati Uniti e Canada.

Dal 2016 ha al proprio interno “ANMAR Young”, che rappresenta le istanze dei giovani fino ai 35 anni di età.

Promozione dell’informazione e della formazione delle persone con malattie reumatiche (anche con la produzione di materiale predisposto in linguaggio semplice e comprensibile a tutti, distribuito sull’intero territorio nazionale), sostegno al diritto di ogni malato ad essere tempestivamente ed adeguatamente curato e promozione della tutela del lavoro e della miglior qualità di vita possibile sono tra le principali attività di ANMAR Italia. Negli ultimi anni sono stati inoltre condotti studi di natura epidemiologica e di qualità di vita del malato reumatico (ANMAR WE CARE, FIT for WORK Italia, Atlantis, Mosaico, volti rispettivamente a determinare il rapporto causa/effetto tra malattia e svolgimento dell’attività lavorativa o porre in risalto l’impatto delle patologie reumatiche sulla vita quotidiana, le relazioni sociali, la sessualità e oggetto di comunicazioni e poster in congressi nazionali ed internazionali e pubblicazioni su riviste scientifiche e di settore).

ANMAR con il suo HOUSE ORGAN “SINERGIA” arriva in tutte le Regioni italiane, ambulatori e ospedali del territorio italiano. Rivista che raccoglie attività regionali, articoli scientifici, informazioni ai pazienti e cittadini.

ANMAR presente con le Associazioni Regionali in molti tavoli decisionali regionali sulle patologie reumatiche e in implementazione in altre.

ANMAR è stata promotore ed artefice – con le Società scientifiche di riferimento (SIR-CReI), le Associazioni di Stake Holders, il Ministero della Sanità, AGENAS ed altri soggetti istituzionali – di un PDTA per le malattie reumatiche infiammatorie autoimmuni, approvato in Conferenza Stato-Regioni a fine 2015, tutt’ora in attesa di recepimento nella maggior parte delle Regioni italiane.

Dal 2017 l’Associazione Nazionale Amici della Fondazione Natalino Corazza Onlus - poi diventata APIAFCO Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza – si batte quotidianamente per il diritto alla salute e la qualità della vita dei pazienti psoriasici.

APIAFCO vuole essere un punto di riferimento per i malati di psoriasi, per un coinvolgimento sistematico nel percorso di cura, al fine di vedere riconosciuta la patologia all’interno delle policy sanitarie, anche di cronicità e definire un miglior percorso di assistenza di cui queste persone necessitano.

Tra gli obiettivi di APIAFCO anche l’informazione e il patient empowerment, per sensibilizzare l’opinione pubblica all’ascolto dei pazienti e per stimolare i pazienti stessi a conoscere e ad approfondire, affinché comprendano l’importanza di essere protagonisti consapevoli del proprio ruolo nella vita. In quest’ottica, l’Associazione opera attraverso il sito internet, i canali social e numerose attività quali incontri sul territorio, open hospital, conferenze, campagne di sensibilizzazione.

APMARR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, è nata a tutela dei pazienti affetti, che vuole rappresentare a prescindere dal genere, dalla nazionalità, dall’età e dall’appartenenza. La sua mission è quella di incrementare l’assistenza, per migliorare la qualità della vita delle persone che quotidianamente si devono confrontare con queste patologie e le problematiche che comportano.

L’obiettivo primario è adoperarsi affinché le malattie reumatiche trovino la giusta dignità e attenzione presso l’opinione pubblica e la stessa classe politica.

L’Associazione opera su molteplici fronti: tutelare i diritti civili, favorire l’assistenza sociale e socio-sanitaria, implementare formazione e istruzione, promuovere la cultura e la ricerca in reumatologia per delineare le cause, la cura e la prevenzione delle patologie.

È dunque attiva nel sollecitare l’emanazione e la corretta applicazione di una legislazione adeguata, promuovendo l’istituzione di centri e servizi di assistenza da parte della Pubblica Amministrazione.

Inoltre, agisce a sostegno della ricerca scientifica, anche mediante borse di studio, favorisce e realizza indagini epidemiologiche, anche per evidenziare le rilevanze sociali delle patologie reumatiche e dell’handicap che causano.

L’associazione ritiene sia importante sia adottare politiche socio-sanitarie a livello nazionale sia diffondere l’informazione riguardo a queste patologie croniche invalidanti che modificano irrimediabilmente la vita personale, sociale, familiare e professionale della persona, agendo anche sul piano psicologico. Nonostante siano numerose le persone affette, le malattie reumatiche sono ancora oggi “poco conosciute” e soprattutto “poco riconosciute” a livello sociale. Il diritto della donna colpita da tali malattie a diventare madre e a pianificare una famiglia rappresenta uno dei temi più delicati, da qui la decisione di partecipare al progetto #anchiomamma.

Per ogni informazione è attivo il numero verde APMARR 800.984.712, il sito internet www.apmarr.it, le pagine nei Social Network Facebook e Twitter, Linkedin e il canale Youtube.

Campagna di informazione su malattie autoimmuni e pianificazione familiare promossa da: