Chi siamo

Le donne che convivono con una patologia reumatica non sono sole: ad affrontare insieme a loro le difficoltà quotidiane e a lottare con e per loro in favore del miglioramento della qualità di vita ci sono le Associazioni Pazienti. Esse rispondono a molteplici ruoli: incoraggiano politiche mirate, ricerca e interventi di assistenza sanitaria e, soprattutto, diffondono informazioni aggiornate sulle patologie e su come gestirle.

Ed è proprio in quest’ultimo l’obiettivo che si inserisce il progetto #anchiomamma: sostenere e guidare la donna affetta da malattia reumatica che si accinge a vivere appieno la propria genitorialità.

#anchiomamma vede l’azione sinergica di due importanti Associazioni Pazienti, entrambe impegnate attivamente sul territorio nazionale: ANMAR Onlus e APMARR.

Da 34 anni al fianco delle persone affette da malattie reumatologiche, ANMAR è un’organizzazione di II livello, un “ombrello” che raccoglie sotto di sé le Associazioni Regionali di pazienti (attualmente 20, in rappresentanza di circa 17 mila persone) che per statuto e identità di intenti vogliano aderire ad essa, condividendone finalità, obiettivi ed iniziative.

Rappresenta l’Italia nel PARE, organismo di EULAR (Lega Europea contro i Reumatismi) che riunisce le associazioni di pazienti con malattie reumatiche d’Europa, ma anche di Israele, Stati Uniti e Canada.

Dal 2016 ha al proprio interno “ANMAR Young”, che rappresenta le istanze dei giovani fino ai 35 anni di età.

Promozione dell’informazione e della formazione delle persone con malattie reumatiche (anche con la produzione di materiale predisposto in linguaggio semplice e comprensibile a tutti, distribuito sull’intero territorio nazionale), sostegno al diritto di ogni malato ad essere tempestivamente ed adeguatamente curato e promozione della tutela del lavoro e della miglior qualità di vita possibile sono tra le principali attività di ANMAR Italia. Negli ultimi anni sono stati inoltre condotti studi di natura epidemiologica e di qualità di vita del malato reumatico (ANMAR WE CARE, FIT for WORK Italia, Atlantis, Mosaico, volti rispettivamente a determinare il rapporto causa/effetto tra malattia e svolgimento dell’attività lavorativa o porre in risalto l’impatto delle patologie reumatiche sulla vita quotidiana, le relazioni sociali, la sessualità e oggetto di comunicazioni e poster in congressi nazionali ed internazionali e pubblicazioni su riviste scientifiche e di settore).

ANMAR con il suo HOUSE ORGAN “SINERGIA” arriva in tutte le Regioni italiane, ambulatori e ospedali del territorio italiano. Rivista che raccoglie attività regionali, articoli scientifici, informazioni ai pazienti e cittadini.

ANMAR presente con le Associazioni Regionali in molti tavoli decisionali regionali sulle patologie reumatiche e in implementazione in altre.

ANMAR è stata promotore ed artefice – con le Società scientifiche di riferimento (SIR-CReI), le Associazioni di Stake Holders, il Ministero della Sanità, AGENAS ed altri soggetti istituzionali – di un PDTA per le malattie reumatiche infiammatorie autoimmuni, approvato in Conferenza Stato-Regioni a fine 2015, tutt’ora in attesa di recepimento nella maggior parte delle Regioni italiane.

APMARR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, è nata a tutela dei pazienti affetti, che vuole rappresentare a prescindere dal genere, dalla nazionalità, dall’età e dall’appartenenza. La sua mission è quella di incrementare l’assistenza, per migliorare la qualità della vita delle persone che quotidianamente si devono confrontare con queste patologie e le problematiche che comportano.

L’obiettivo primario è adoperarsi affinché le malattie reumatiche trovino la giusta dignità e attenzione presso l’opinione pubblica e la stessa classe politica.

L’Associazione opera su molteplici fronti: tutelare i diritti civili, favorire l’assistenza sociale e socio-sanitaria, implementare formazione e istruzione, promuovere la cultura e la ricerca in reumatologia per delineare le cause, la cura e la prevenzione delle patologie.

È dunque attiva nel sollecitare l’emanazione e la corretta applicazione di una legislazione adeguata, promuovendo l’istituzione di centri e servizi di assistenza da parte della Pubblica Amministrazione.

Inoltre, agisce a sostegno della ricerca scientifica, anche mediante borse di studio, favorisce e realizza indagini epidemiologiche, anche per evidenziare le rilevanze sociali delle patologie reumatiche e dell’handicap che causano.

L’associazione ritiene sia importante sia adottare politiche socio-sanitarie a livello nazionale sia diffondere l’informazione riguardo a queste patologie croniche invalidanti che modificano irrimediabilmente la vita personale, sociale, familiare e professionale della persona, agendo anche sul piano psicologico. Nonostante siano numerose le persone affette, le malattie reumatiche sono ancora oggi “poco conosciute” e soprattutto “poco riconosciute” a livello sociale. Il diritto della donna colpita da tali malattie a diventare madre e a pianificare una famiglia rappresenta uno dei temi più delicati, da qui la decisione di partecipare al progetto #anchiomamma.

Per ogni informazione è attivo il numero verde APMARR 800.984.712, il sito internet www.apmar.it, le pagine nei Social Network Facebook e Twitter, Linkedin e il canale Youtube.

board scientifico

Un Board Scientifico qualificato collabora attivamente con la redazione di #anchiomamma per fornire informazioni aggiornate e complete sul delicato tema della maternità nelle pazienti con malattie reumatiche.

Partecipano al Board Scientifico:

Prof.ssa Marta Mosca

La Prof.ssa Marta Mosca è Docente di Reumatologia presso la Università di Pisa e Direttore della UO di Reumatologia della Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana, Coordinatore dell’European Reference Network ReCONNET per la diagnosi e cura delle malattie del connettivo rare e complesse. È specializzata in Reumatologia e in Allergologia e immunologia Clinica e ha un dottorato in Chirurgia, Biotecnologie e Immunologia dei Trapianti. La professoressa Mosca svolge la propria attività assistenziale presso la UO di Reumatologia della Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana per la diagnosi e la cura di malattie reumatologiche con particolare interesse per le malattie autoimmuni sistemiche rare e complesse. Dal 2000 responsabile dell’ambulatorio reumatologico-ostetrico per il monitoraggio della gravidanza a rischio in donne affette da malattie autoimmuni sistemiche. Ha pubblicato oltre 200 lavori su riviste nazionali ed internazionali.

Prof.ssa Angela Tincani

La Prof.ssa Angela Tincani è docente di Reumatologia presso l’Università degli Studi di Brescia e Direttore U.O. Reumatologia e Immunologia Clinica della ASST-Spedali Civili di Brescia.

È specializzata in Reumatologia, in Ematologia Clinica e in Allergologia e Immunologia Clinica.

Si è sempre dedicata allo studio e al management dei pazienti con patologia autoimmune sistemica in campo diagnostico (anche impiegando e validando nuovi test di laboratorio) e terapeutico (anche tramite nuovi approcci terapeutici e trial clinici). In particolare, ha maturato esperienza nella gestione clinica delle pazienti con malattie reumatiche al momento della pianificazione famigliare e della gravidanza essendo dal 1990 responsabile dell’”Ambulatorio per le pazienti con malattie reumatiche in gravidanza” condotto in collaborazione con la Clinica Ostetrica e Ginecologica della Università degli Studi di Brescia e con la Patologia Neonatale della ASST-Spedali Civili di Brescia.

Molte di queste esperienze sono state tradotte in lavori scientifici (Citazioni 21346; H index 71).

D.ssa Cristina Zanardini

La D.ssa Cristina Zanardini è dirigente medico presso la UO Ginecologia e Ostetricia 1 della ASST-Spedali Civili di Brescia.

È specializzata in Ginecologia e Ostetricia e ha conseguito il titolo di Dottore di ricerca europeo in Scienze della Riproduzione e dello Sviluppo, indirizzo materno-infantile.

Si è sempre dedicata alla gestione clinica della patologia fetale e alla gestione clinica della patologia materna in gravidanza. In particolare, ha maturato esperienza nella gestione clinica delle pazienti con malattie reumatiche al momento della pianificazione famigliare e della gravidanza/puerperio essendo entrata a far parte del team medico che si occupa dell’“Ambulatorio per le pazienti con malattie reumatiche in gravidanza” condotto in collaborazione con la Reumatologia e Immunologia Clinica e con la Patologia Neonatale della ASST-Spedali Civili di Brescia.

D.ssa Sonia Zatti

La D.ssa Sonia Zatti è dirigente medico presso la UO Ginecologia e Ostetricia 1 della ASST-Spedali Civili di Brescia.

È specializzata in Ginecologia e Ostetricia.

L’interesse in particolare per le patologie autoimmuni e la gravidanza risale fin dalla tesi di laurea in Medicina e Chirurgia. Si è sempre dedicata alla gestione clinica delle patologie materne in gravidanza, alle problematiche di poliabortività e alla patologia fetale. In particolare, ha maturato esperienza nella gestione clinica delle pazienti con malattie reumatiche al momento della pianificazione famigliare e della gravidanza/puerperio facendo parte fin da studente di medicina del team medico che si occupa dell’“Ambulatorio per le pazienti con malattie reumatiche in gravidanza” condotto in collaborazione con la Reumatologia e Immunologia Clinica e con la Patologia Neonatale della ASST-Spedali Civili di Brescia con i quali ha collaborato in svariati lavori scientifici.

Campagna di informazione su malattie reumatiche e pianificazione familiare promossa da